ANÁLISE DAS PERCEPÇÕES E CONSEQÜÊNCIAS NA RELAÇÃO ENTRE OS PAIS E PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN

Um dos maiores problemas do ser humano na atualidade são as expectativas criadas perante um fato, uma pessoa ou um objeto, pois quanto essas expectativas não são cumpridas, pode surgir uma série de sentimentos negativos nas pessoas como: preocupação, angústia, ansiedade, raiva, medo, rejeição, culpa, entre outras atitudes e comportamentos.
Uma dessas expectativas são a dos pais a respeito do(s) filho(s) durante a gestação, eles esperam que seu filho possua uma série de qualidades, mas a maioria concorda que a mais esperada é que gerem uma criança saudável e quando ficam sabendo que seu filho é portador da Síndrome de Down, suas expectativas são quebradas e há um grande sofrimento por parte dos pais.
Como pode ser demonstrado a seguir: ( PUESCHE, 1994, p:23).
“Os pais passam nove meses imaginando como será o bebê e qual efeito ele terá sobre a família (...) Durante a gravidez, muitos pais chegam a verbalizar suas preocupações de que algo errado possa acontecer, mas geralmente esse sentimento é fugaz e repelido, principalmente quando não houve problemas durante a gestação e nenhum membro da família apresenta alguma deficiência”.
Quando o reverter da situação é inevitável, como no caso da Síndrome de Down, resta aos pais adaptar-se às mudanças. Nessa fase de adaptação, do luto do filho desejado e a consequente aceitação do filho real, muitas vezes a família precisa de muito mais ajuda do que a própria criança. A adaptação pode ocorrer de várias formas, por acesso a informações, maior tempo de convívio com a criança, conformismo dos pais, entre outras atitudes e comportamentos.
Apesar disso, estudos mostram que na maioria das vezes os sentimentos negativos vão
embora e bons sentimentos surgem a partir do momento que os pais vão convivendo coma
criança, conhecendo-a melhor ou se conformando com as limitações com filho.
Corroborando isto, PUESCHE descreve (1993, p: 27):
“Uma mãe descreveu seu processo de aceitação da seguinte maneira:
Primeiro reconheci o que ela nunca seria, depois aprendi que ela não precisava ser e, finalmente, acredito que a aceitei como ela é e pode ser”.
Já é sabido que a relação familiar, entre pais e filhos é de grande importância, pois os pais são as pessoas que ficam o maior tempo na companhia de seus filhos e eles, por conseqüência recebem grande influência dos pais.
LER Mais: http://www.psicologia.com.pt/artigos/textos/A0222.pdf

Já Aconteceu...mas, vale apena REFLECTIR!

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
O que é a Síndrome de Down?!

Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.

Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862[1]. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune.[2], que descobriu uma cópia extra do cromossoma 21.[3].

A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal[4]. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.

Pessoas com síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno número de afectados possui retardo mental profundo. É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.

Muitas das características comuns da síndrome de Down também estão presentes em pessoas com um padrão cromossómico normal. Elas incluem a prega palmar transversa (uma única prega na palma da mão, em vez de duas), olhos com formas diferenciadas devido às pregas nas pálpebras, membros pequenos, tónus muscular pobre e língua protrusa. Os afectados pela síndrome de Down possuem maior risco de sofrer defeitos cardíacos congénitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apneia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tiróide.

A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.
Características

Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, uma prega palmar transversal única (também conhecida como prega simiesca), dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield[5], uma flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congénitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé.

Apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

As crianças com síndrome de Down encontram-se em desvantagem em níveis variáveis face a crianças sem a síndrome, já que a maioria dos indivíduos com síndrome de Down possuem retardo mental de leve (QI 50-70) a moderado (QI 35-50),[6] com os escores do QI de crianças possuindo síndrome de Down do tipo mosaico tipicamente 10-30 pontos maiores.[7] Além disso, indivíduos com síndrome de Down podem ter sérias anomalias afectando qualquer sistema corporal.

Outra característica frequente é a microcefalia, um reduzido peso e tamanho do cérebro. O progresso na aprendizagem é também tipicamente afectado por doenças e deficiências motoras, como doenças infecciosas recorrentes, problemas no coração, problemas na visão (miopia, astigmatismo ou estrabismo) e na audição.
Causas e genética

A síndrome de Down poderá ter quatro origens possíveis. Das doenças congénitas que afectam a capacidade intelectual, a síndrome de Down é a mais prevalecente e melhor estudada. Esta síndrome engloba várias alterações genéticas das quais a trissomia do cromossoma 21 é a mais frequente (95% dos casos). A trissomia 21 é a presença duma terceira cópia do cromossoma 21 nas células dos indivíduos afectados. Outras desordens desta síndrome incluem a duplicação do mesmo conjunto de genes (p.e., translações do cromossoma 21). Dependendo da efectiva etiologia, a dificuldade na aprendizagem pode variar de mediana para grave.

Os efeitos da cópia extra variam muito de indivíduo para indivíduo, dependendo da extensão da cópia extra, do background genético, de factores ambientais, e de probabilidades. A síndrome de Down pode ocorrer em todas as populações humanas, e efeitos análogos foram encontrados em outras espécies como chimpanzés e ratos.

Diversidade Multicultural e Necessidades Especiais de Educação

O relatório sobre diversidade multicultural e necessidades especiais de educação, publicado pela European Agency for the Development of Special Needs, teve por objectivo responder a três questões:

1. Até que ponto os problemas relacionados com a aprendizagem da língua são considerados como dificuldades de aprendizagem?
2. Como são avaliadas as competências e as necessidades dos alunos de famílias de origem imigrante?
3. Como apoiar, da melhor maneira, os professores e as famílias?

Durante os três anos do projecto, especialistas de 25 países europeus participaram na recolha e análise da informação. Deste trabalho emergiram muitas mais questões do que respostas dadas.

A migração é um tema sensível, muitas vezes gerando atitudes xenófobas. Os movimentos migratórios na Europa tinham tradicionalmente causas económicas, procurando os cidadãos melhores condições de vida e de trabalho. Mais recentemente, outras razões surgiram, decorrentes de conflitos e guerras. Esta crescente mobilidade de populações com diferentes culturas nem sempre é percepcionada como fonte de enriquecimento, e, pelo contrário, muitas vezes é manipulada como ameaça social.

Os resultados do estudo da Agência Europeia mostram que as escolas, na Europa, estão a transformar-se e a tornar-se mais multiculturais, o que implica a necessidade de responder às novas situações educativas quer das famílias que chegam a países europeus como refugiadas ou em busca de asilo, quer das que se encontram em trânsito.

Os relatórios dos países revelam uma sobre representação de alunos de famílias de origem imigrante na educação especial. A percentagem destes alunos varia entre 6% e 20% (2005-2006) em idade de escolaridade obrigatória.

O relatório apresenta um conjunto de recomendações, entre as quais:
Necessidade de investigação mais aprofundada e recolha de mais dados para interpretar a aparente desproporção de alunos de famílias de origem imigrante em educação especial.

As escolas devem ter orientações e recursos adequados para poderem implementar práticas inclusivas e desenvolver uma política intercultural. As «situações gueto» deverão ser reduzidas de forma a evitar a segregação e a exclusão.

Os procedimentos de avaliação deverão facilitar a distinção entre as dificuldades relacionadas com a aquisição da língua do país de acolhimento e as dificuldades de aprendizagem.

http://sitio.dgidc.min-edu.pt/espaco_noesis/Documents/BOLETIM/boletimJANEIRO.pdf

Uns apontamentos sobre ...

A inclusão de alunos com Necessidades Educativas Especiais (NEE) nas salas de aulas do ensino regular tem mobilizado as escolas a reflectir acerca da convivência destes alunos num mesmo espaço. Torna-se, assim, crucial uma identificação precoce das necessidades destas crianças para uma implementação de medidas fundamentais à sustentação das práticas pedagógicas indispensáveis numa escola que se quer inclusiva. O projecto vigente pretende promover o ensino da ciência, de modo a permitir um contacto com o ensino experimental junto destes alunos com nível de deficiência moderada. A equipa, formada por professoras de Biologia, Física, Geologia e Química, tem como missão elaborar e desenvolver actividades práticas para serem operacionalizadas nas instituições locais, nomeadamente o Centro de Educação Especial "O Ninho" , uma Instituição Particular de Solidariedade Social, reconhecida como pessoa Colectiva de Utilidade Pública, sem fins lucrativos, que apoia desde 1979, crianças, jovens e adultos com Necessidades Educativas Especiais do Concelho de Rio Maior e algumas zonas limítrofes ( http://ceeninho.com.sapo.pt/ ). Deste modo, propõe-se a manipulação e o contacto directo com práticas relacionadas com fenómenos naturais levando, estes alunos, a construir materiais/modelos adequados e propiciá-los com novos processos pedagógicos suportando vista à aquisição diferentes competências. Numa 1ªetapa, de Setembro a Dezembro de 2010, decorreu a produção de materiais e de protocolos das actividades práticas, de um blog - http://momentosdecienciaecb.blogspot.com , permitindo a partilha e a reflexão com a comunidade e criação na plataforma Moodle do Externato Cooperativo da Benedita (ECB) de uma área com acesso livre aos documentos produzidos. Na segunda etapa, de Janeiro a Junho de 2011, serão aplicadas e fomentadas as actividades, 2 a 3 vezes por mês. Em Julho de 2011, decorrerá a auto e hetero-avaliação (relatório crítico).
De referir, que os materiais (reagentes de baixo custo, microscópios, provetas e outros) são gentilmente cedidos pela Coordenadora de Recursos Humanos e Materiais do Externato Cooperativo da Benedita e os custos de deslocamento são da responsabilidade das professoras da equipa.
Não queremos que este projecto seja apenas intenção, é também acção, acção essa que deve trazer um valor acrescentado ao futuro, a concretizar já no presente.

A Equipa: Carla Dias, Inês Madaleno, Isabel Paixão, Margarida Alves e Paula Castelhano (coord.)

O projecto escolar “Momentos de Ciência” já se encontra “in situ”…

Este ano lectivo, a equipa, está já a desenvolver sessões práticas e experimentais em Rio Maior, no Centro de Educação Especial “O Ninho”( http://ceeninho.com.sapo.pt/) que decorrerão até ao final do 3º Período. De salientar que no ano transacto, foi efectuada uma parceria com o CEERIA deveras gratificante para todos os participantes. No mês de Janeiro foi oferecido a este Centro, um Microscópio Óptico Composto de luz solar, o qual foi recebido com grande surpresa e alegria, sobretudo pelos alunos. Ainda este ano, iremos colaborar numa actividade comunitária, proposta pela organização do CEERIA.

Abraçando o lema “Reconhecer a Diferença… Construir a Igualdade”, mobilizamos assim esforços e vontades na conquista de níveis efectivos de inclusão social, pilares da construção de um futuro mais venturoso, acreditando que “Para além de cada túnel há sempre uma aguarela soberba” (In Ferreira de Castro).

Cumprimentos especiais,

A EQUIPA